Владимир Гричишкин: «Если нам перестанут выдавать таблетки, пять лет жизни с ВИЧ у нас есть. Еще пять — с иммунодефицитом вплоть до СПИДа. Но я надеюсь, что получится уехать»
1 декабря – всемирный день борьбы со СПИДом. Общее число людей, инфицированных ВИЧ, на 2021 год составило 38,4 млн человек. Каждый день в мире появляется 4213 новых ВИЧ-инфицированных. 1780 человек каждый день умирают от заболеваний, связанных с СПИДом, и уже 40,1 млн человек в мире умерло от них с начала эпидемии. Болезнь ученые называют вероятной пандемией 21-го века.
Опубликовано:
1 декабря – день, объединяющий усилия по распространению информации о статусе эпидемии, содействующий прогрессу в профилактике и лечении ВИЧ и СПИДа, прогрессу в уходе за больными людьми в странах с высокой распространенностью болезни и во всем мире. Русская служба RFI поговорила с Владимиром Гричишкиным, новосибирским КВИР-активистом и человеком, живущим с ВИЧ о его активизме, о том, как работает терапия, и о том, чего он боится* после того, как Россия начала войну в Украине.
Какой была моя встреча с ВИЧ и что было потом
Моя встреча с ВИЧ была довольно ранней и довольно интересной. Потому что она случилась в мой девятнадцатый день рождения. Прямо день в день. Я получил официальные результаты из лаборатории.
За 10 дней до этого я проходил экспресс-тест, но официально все подтвердилось позднее, в день моего рождения. Человек, который меня тестировал, был другом, поэтому открытая жизнь с ВИЧ-статусом, в каком-то смысле, началась сразу же. Я попросил еще одного близкого друга приехать ко мне. Точнее сказать, я просто сказал о том, что происходит. Я знал, что он меня, скорее всего, поддержит, потому что его первый партнер, большая его влюбленность, умер от СПИДа… И я надеялся очень на его помощь. Он приехал, привез очень много пива, мы играли на синтезаторе, очень много курили. И все было как-то так очень богемно.
А в день рождения, когда все официально пришло (результаты теста на ВИЧ – RFI), была атмосфера дня рождения. Я решил, что несмотря ни на что буду праздновать.
Что было самое тяжелое? Это 10 дней ожидания официальных результатов… Все самое жуткое, все самое болезненное, оно произошло тогда… Это была просто какая-то нескончаемая, испепеляющая боль и тревога. Вот это ощущение абсолютной неизвестности... Наверное, на уровне собственных чувств я разбирался эти первые два месяца. Было тяжко, не буду этого скрывать нисколько.
Моя помощь людям с ВИЧ, активизм. В чем это заключается и легко ли этим заниматься?
Сейчас я помогаю людям с ВИЧ только как консультант — если мы говорим непосредственно про адресную помощь людям, живущим с ВИЧ.
Но это не все. Есть еще, скажем так, косвенная помощь. Во-первых, я делаю арт-фестиваль секс-просвета, выступая в качестве организатора.
Это фестиваль SAFEST, в рамках которого мы делаем выставку современного искусства — об открытости, о телесности, о КВИР-тематике, и стараемся как можно больше показать именно КВИР-художниц и художников. О чем еще? О сексе, о близости.
И в том числе обо всем, что касается сексуального и ментального здоровья.
У нас проходят лектории в рамках фестиваля.
Таким образом, вместе с лекториями и выставками создается безопасное пространство, где люди могут обсуждать табуированные темы, в том числе темы, связанные с ВИЧ. Где они могут быть открытыми в той мере, в какой они готовы быть открытыми, в том числе по поводу своего ВИЧ-статуса.
Ну, и фестивали всегда заканчивается замечательными вечеринками с диджеями.
Вторая косвенная помощь — это исследовательские вопросы, которыми я занялся, являясь одним из координаторов биоповеденческого исследования в Новосибирске.
Оно проводилось в ключевых группах: по ВИЧ это были две группы — мужчины, практикующие секс с мужчинами, и люди, употребляющие наркотики. Кроме поведенческой компоненты еще была био-компонента, которая включала скрининг на социальные значимые заболевания, в том числе на ВИЧ. Я работал координатором в части консультирования, и, естественно, через меня проходило очень много людей. Кроме того, в прошлом году я координировал исследование Stigma Index 2.0 — это исследование, оценивающее качество жизни людей с ВИЧ, оно проводилось непосредственно для людей, живущих с ВИЧ, и именно результаты таких исследований помогают делать какие-то выводы и помогают — точнее, должны помогать — принимать решения уже на уровнях региональном и государственном.
Скажу, что похожие российские исследования, сделанные на стыке десятилетий (2010–2011 годов), помогли разобраться с вопросами доступа к антиретровирусной терапии. Поэтому мне хочется верить что я, участвуя в них, каким-то образом смог и смогу помочь и себе, и другим.
В профилактике и помощи людям с ВИЧ я в течение долго времени проводил экспресс-тестирование и консультации, был аутрич-работником. Что такое аутрич-работник? Я вовлекал людей в тестирование и, скажем так, уточнял их информированность о рисках в связи с ВИЧ.
Кажется, что сейчас мы знаем о болезни и вирусе все. Появилась терапия, с которой мы спокойны за свою жизнь. Но война все изменила. Как она отразилась на терапии и спокойствии, которое мы наконец, казалось бы, обрели?
Не могу сказать, что утверждение о спокойствии относительно терапии верно. Все понимали, что терапия есть, но важно учитывать российские особенности. Если говорить обо мне – я живу с ВИЧ 4 года. Я в этом плане, на самом деле, очень счастливый человек и прикреплен к московскому областному СПИД-центру, в котором за последние несколько лет не было ни одного перебоя. Мне дают самую современную схему, которая сейчас есть в России, и я с первого дня получал все самое современное и самое удобное, но даже в Московском областном СПИД-центре возникла ситуации дефицита, когда мой комбинированный препарат разбили сначала на две таблетки, а потом на три. Потому что так государство закупило.
Например, у меня в схеме прописан ламивудин. Мне его нужно принять 300 мг, и он выпускается таблетками по 300 мг. Этот препарат либо принимается в комбинированном виде, в сочетании с другими, либо отдельными таблетками. А государство взяло и закупило таблетки по 150 мг. И получаются горы таблеток вместо двух. Чтобы сравнить – сейчас я пью одну, это суперкомбинированная схема, это очень удобно, это значительно улучшило качество моей жизни. Это значительно улучшило удобство приема. А если возникает необходимость принимать какие-то лекарства по другим поводам, то это опять горы таблеток. В конечном счете, говоря о терапии, нет и не было никакого абсолютного спокойствия. И это я говорю про Московский областной СПИД-центр. А в других центрах даже до войны фиксировали огромное количество перебоев с поставками тех или иных препаратов. А потом началась война.
В начале моей активистской деятельности в Барнауле, совсем недалеко от Новосибирска, препарат, который выдается в таблетках, взрослым людям выдавали в виде детского сиропа. Терапия изобретена, она работает, но это вообще ничего не гарантирует в России. У нас тут свои «стандарты» лечения – например, как врачи-инфекционисты ведут ВИЧ-позитивных пациентов. Это может быть схема с огромным количеством побочных эффектов. И это естественно, что мы из-за этого имеем огромное количество так называемых «потеряшек», которые обратились в СПИД-центр, получили терапию — и им стало плохо, очень-очень плохо. И они себе говорят: «Нет, лучше я медленно умру, чем я буду вот этим вот говном лечиться».
При этом все, даже в ближайшем зарубежье, давно лечат более-менее комбинированными схемами, либо стараются покупать хорошие дженерики и современные препараты, которые не вызывают такого количества побочных эффектов.
А в России такая современная схема – комбинированная, удобная – это большое везение и это чуть ли не блат!
И когда началась война, уверенности стало еще меньше. Один мой друг, у которого просто есть финансовая возможность, просто закупил себе таблеток на полгода, потому что боятся, что СПИД-центр перестанет выдавать его схему. Я ничего не закупал, потому что моя схема супердорогая. У меня в принципе нет таких средств. Так что я надеялся просто «на авось». Надеялся, что повезет, и мне повезло. После начала войны я сразу позвонил своему врачу. Он работает во Франции, уехал сразу (после 24 февраля – RFI). Он успокоил меня, сказав, что государство уделило внимание дорогим схемам, они есть на достаточное количество времени, всё норм, не ссы, будешь получать дальше свои таблетки.
Поэтому мне лично достаточно спокойно, но страшно представить, с каким количеством перебоев столкнулись люди после начала войны…
Я уверен, что это количество сильно выросло. Это то, что о перебоях знаю лично я, хоть и не мониторил их количество в целом.
Единственная группа людей, которую я не в состоянии понять, это ВИЧ-отрицатели.Те, кто считают, что терапия не работает, а убивает. В своей практике консультирования я сталкивался с такими людьми. Я, если честно, просто умывал руки, потому что с ними работать совершенно бесполезно. По крайней мере, я не готов этим заниматься. В целом мы очень часто с активистами и другими консультантами обсуждаем отрицателей. Они – и мы все сходимся во мнениях – это «давай, до свидания», по-другому не скажешь.
Страшно ли мне за будущее? Да, мне очень страшно
Очень страшно было весь период, что идет война… Ладно, говорим мы себе, нам сейчас перестанут выдавать таблетки. Примерно пять лет жизни с ВИЧ у нас есть, без проявления иммунодефицита. Еще пять — с разными проявлениями иммунодефицита вплоть до СПИДа. Благо, что пока терапия есть. Но я очень надеюсь, что у меня получится уехать. Очень хочется в это верить.
Лично для меня главной проблемой сейчас является новый закон о гейпропаганде — совершенно омерзительный, совершенно отвратительный. Этот закон буквально запрещает мое существование как человека с открытой КВИР-идентичностью. И вот я теперь — преступник. Я всегда шутил о том, что я и потенциальный «иноагент», как организатор фестиваля.
Я — вне закона как человек. Вне закона теперь и мой фестиваль, потому что закон также касается проведения массовых мероприятий, ведь фестиваль этот про КВИР-культуру, про безопасный секс, про секс-просвет. И все эти ценностные для нас вещи являются нетрадиционными ценностями для России.
Жутко об этом говорить даже, и для меня это невероятно больно, потому что фестиваль — это буквально мой ребенок, я его придумал, воспитал, вложил огромное количество своих сил. И, конечно, у меня сердце кровью обливается от этого всего.
Условно, гей — это уже стигма. ВИЧ-статус — второй слой стигмы, совершенно самостоятельный. И та стигма, с которой столкнется ВИЧ-позитивный гей, будет невыносимо огромной. Она сделает путь до лечения очень тяжелым. И такие законы, конечно, снижают доступ к лечению. Это усилит эпидемию. Это увеличивает количество новых случаев и ухудшает качество жизни. Это жуткие вещи на самом деле.
Удалось ли взять под контроль эпидемию в России?
Нет, государство отрицает необходимость победы над ней, на мой взгляд. Они ее даже эпидемией не называют.
Что такое быть мной…
Быть мной — это быть довольно разбитым внутри человеком. Но при этом стараться оставаться смелым и добрым. Быть мной — это любить дерматовенерологию и дерматокосметологию. Я люблю изучать как медик всё, что связано с кожными и венерическими заболеваниями. Обожаю этот раздел медицины.
Быть мной — это собираться с друзьями на винишко и сыр.
Всегда опаздывать.
Быть мной — это ходить к психотерапевту, быть в постоянном процессе самопостижения, самоизучения и не с позиции самокопания. Для меня это что-то невероятное, и я очень-очень-очень погружен в этот процесс.
И спасибо, что говорите о ВИЧ.
* В России принят новый репрессивный закон, преследующий КВИР-людей. Русская служба RFI благодарит Владимира за смелость согласиться на это интервью, несмотря на очевидный риск уголовного преследования.
РассылкаПолучайте новости в реальном времени с помощью уведомлений RFI
Подписаться